今日新闻

 首页 |  枣阳市贴吧   |  枣阳市幼儿园   |  枣阳市创业   |  枣阳市社区   |  枣阳市保险   |  枣阳市热线   |  枣阳市供热   |  枣阳市图书馆  
您当前的位置: 首页  >枣阳市招聘

8岁女孩樊甲青患上粘多糖病 盼好心人帮一把_农业新闻网

2019-01-05
8岁女孩樊甲青患上粘多糖病 盼好心人帮一把
一个温馨的场景,曾在樊永旺夫妇的脑海里幻想了无数次:8岁的女儿左手牵着爸爸、右手牵着妈妈,一路蹦蹦跳跳……然而这个看似简单的愿望,对于他们来说却成了奢望。樊永旺夫妇的女儿樊甲青4岁时被病魔缠身,后来病情加重,她不能像同龄孩子一样正常说话、玩耍、上学,甚至连吃饭、穿衣、上厕所都不能自理,时时刻刻需要父母照顾。经过医院确诊,樊甲青患上了粘多糖病。3年来,樊永旺夫妇倾尽所有为女儿治病。
4岁突然患病
8月15日,记者来到樊永旺夫妇在呼和浩特市赛罕区租住的楼房内,屋里摆设陈旧、简单。
客厅的墙上贴着20多张手工画,画里有花草、树木、蝴蝶、蜜蜂等,色彩鲜艳。“这些画都是孩子生病前上幼儿园时画的。那时候,她聪明可爱,喜欢唱歌、跳舞,学什么一学就会。可是现在,她因为生病什么也不会了,还要忍受病痛的折磨。”看看墙上的画,再看看坐在身旁的女儿,今年46岁的樊永旺眼眶发红。他强忍着泪水,心疼地将女儿搂在怀里。
樊甲青见到记者也不怕生,忽闪着一双大眼睛冲着记者微微一笑。她张开嘴“呜呜”着,或许是想喊一声“阿姨”,却怎么也喊不出来。
1994年,20多岁的樊永旺从老家五原县来到呼和浩特市学习理发。学成后,他开了一家小理发店。2008年,他与妻子张意枝结婚。婚后第二年,他们的女儿出生了。樊永旺开店,张意枝在饭店打工,两人的收入虽然不算太高,但是一家人过得其乐融融。
樊永旺告诉记者,他的女儿出生后,身体一切都正常。女儿1岁开始学说话,3岁上幼儿园,唱歌、跳舞、识字。女儿就是家里的开心果,不管他的工作多累,只要回到家看到活蹦乱跳的女儿,他就感到很幸福。
然而,2014年7月的一天,4岁的女儿突发高烧,肚子不仅疼还鼓得像个小皮球。他和妻子将女儿送到内蒙古医科大学第一附属医院诊治。经过检查,医院诊断为肝大、脾大,建议转到北京的医院进一步检查治疗。于是,他们带上女儿立即赶往北京的一家医院,经医生诊断为病毒性感染引起肝大、脾大,没有治疗方法,只能吃药控制。医生当时给开了两种药,建议回家按时服药,并定期复查。
为了方便照顾女儿和给她看病,樊永旺将理发店转让出去,张意枝也辞掉了工作。从此,两人没有了经济收入。
家里欠下不少外债
看病需要花钱,吃饭、租房也要花钱,一年多下来,樊永旺夫妇不但花光了积蓄,还欠下五六万的外债。
2016年3月,已经没有生活费的樊永旺开始找工作,张意枝专心照顾女儿。樊永旺找了一份保安的工作,月工资只有1300元,根本不够一家人的生活开销。为了多挣钱,他申请加班,这样一个月能拿到3000多元的工资,可是除去房租、日常开销,用来给女儿治病的钱所剩无几。
由于日夜操劳,樊永旺的头发已经花白,还患上了高血压,心脏有时也不舒服。他曾几次出现胸口憋闷、头晕症状。即使这样,他仍咬牙坚持着,不敢告诉妻子,怕她担心。现在,他随身带着救心丸和降压药。他说,作为家里的顶梁柱,再难他也必须撑下去。
手术费需要50多万
经过一段时间的治疗,樊永旺夫妇发现女儿的病情比以前有所缓解。经过复查,医生建议回家休养,并说孩子的肝、脾如果不再往长大,就暂时没事。
樊永旺夫妇本以为女儿已无大碍,没想到她的病情在悄然加重。
2016年底,张意枝发现女儿的智力逐渐减退,也不会说话了,也不会写字了,大小便不受控制,走路也不稳定。今年5月底,他们带着女儿先后前往北京大学第一医院和北京儿童医院诊治。经过多项检查,北京儿童医院的一份基因检测报告显示,孩子被诊断为粘多糖病(即粘多糖代谢障碍,是由于人体细胞的溶酶体内降解粘多糖的水解酶发生突变导致其活性丧失,粘多糖不能被降解代谢,最终贮积在体内而发生的疾病),治疗方法是造血干细胞移植,成功率较高。然而,高达50多万元的手术费用,让樊永旺夫妇陷入了困境。
眼看着女儿吃不好、睡不好,身体一天不如一天,樊永旺夫妇经常暗暗流泪,整晚睡不着觉。8月14日,樊永旺来到本报求助,希望社会爱心人士能够伸出援手,救救这个可爱的孩子,帮助她渡过难关。爱心人士如有捐助意向,可以与樊永旺联系,联系电话15540708030。文·摄影/大草原融媒体记者 郑慧英
枣阳市新闻网 技术支持 友情链接 421374788@qq.com治癫痫病医院癫痫病的治疗方法癫痫病怎么治疗癫痫病能治愈吗治疗癫痫最好的医院癫痫病的治疗方法癫痫病能根治吗武汉癫痫病医院哪家好治疗癫痫病病哪家医院好郑州癫痫病医院哪家好武汉癫痫病医院哪家好贵阳癫痫病医院哪家好武汉癫痫病医院治疗癫痫的医院郑州癫痫病医院武汉癫痫病专科医院贵阳癫痫病医院